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公益科普视频画展举行 多样作品诠释罕见病群体人生体验 天天热讯


(资料图)

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展16日在程十发美术馆开幕。103件(组)画作的作者为身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。 在中国,各类罕见病患者人数众多,他们正在用生命的代价与时间赛跑。每个与罕见病相伴的??都有着不⼀样的色彩,在他们的故事里有痛苦和挣扎,更有不屈和抗争。他们以笔为桨、以画为舟,讲述人生的体验。

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展开幕。 上海市罕见病防治基金会供图

记者看到,除了平面艺术展品,展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品,让观众更直观地走进罕见病患者的世界,感受他们的勇敢与坚持。主办方表示,对观众而言,参与本次画展不仅能接受一次科普教育,更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

据介绍,自2023年2月27日展览项目发布以来,筹备至今历时140天,由上海7家基层党组织牵头,集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量,加上知名海派书画家以及千余位师生的助力,以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热,希望把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

画作体现患者内心世界。 上海市罕见病防治基金会供图

作为本次展览的主要作者之一,来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。据了解,蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨:四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候,蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着病情加重,他身上能动的部位越来越少,绘画工具也从纸笔换成了电脑。

如今,39岁的蓝剑儿全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨,年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起,用叠好的被褥垫在其身后勉强支撑;帮他打开电脑,把他的右手放到鼠标上。就这样,蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里,时间是静止的,一个永远长不大的小男孩,在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

活动希望把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。  上海市罕见病防治基金会供图

尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨,然而他究竟身患何种疾病,至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少,对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题,使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。此前,蓝剑儿来到上海接受了基因检测。

主办方表示,举办“万分之⼀的遇?”——阳光科普公益?“罕·见”公益科普视频画展旨在进⼀步唤起?众对罕见病群体的关注,让每个生命得以被理解、被尊重、被关怀。上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟亦表示,期待更多人关注罕见病群体、推动罕见病防治保障事业不断坚实前行。(完)

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