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每日热闻!新闻有观点丨本周人物:我不仅要自己要走出来,还要激励其他人坚持下去

和帕金森抗争了16年的邱怀德,博士毕业后走上讲台;打了半辈子渔的李国忠放下渔网,成为一名义务巡湖员。中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》,本周人物,带您走近新闻中的主人公,用对话挖掘热点背后的更多细节。

“如果放弃了,就什么都没有了”


(资料图)

与帕金森抗争十六载,他从患者变成教师

最近,一位名叫邱怀德的30岁小伙在社交平台分享了自己和帕金森抗争16年的经历,感动了很多网友。从患者到博士毕业走上讲台,他付出了异于常人的努力。

南京医科大学2022年毕业典礼暨学位授予仪式上,邱怀德被授予博士学位证书(受访者供图)

主持人:你提到过自己患的是青年型帕金森病,患病几率为十万分之一,在整个康复的过程当中,有遇到过和你相似的病友吗?

邱怀德:有,还不少。现在帕金森病发病率越来越高,也有年轻化的趋势,在我们群里就有很多跟我(情况)相仿的年轻人。前段时间有一个上高中的小孩来寻求我的帮助,说很快就要参加高考,我就鼓励他怎么样去用药。后面他考上了大学,又遇到一些新的问题,比如军训的时候他担心自己是不是能站得那么久,要不要去跟教官说,要不要去跟辅导员请假……我建议他要请假,而且以后他肯定还会遇到各种各样的困难,我就鼓励他要敢于面对和接纳自己的疾病,不要害怕在别人的面前去暴露自己的弱点。

主持人:你自己曾经是不是也有过类似的经历?比如,刚发现自己走路不平衡的时候,会试图去掩盖这种变化吗?

邱怀德:一开始并不知道自己生了很严重的病,到后面诊断出来,也不是一下子就能接受的。确实一开始会极力地去掩盖自己的症状,不想让别人看到你手抖,不想让别人看到你站不稳……这些东西都会有的,因为人在跟其他人相处的过程当中总是不愿意被区别对待。当然这个问题可能在长期慢性疾病的患者当中会有一点矛盾,一方面这些患者有可能会需要别人多理解自己、多考虑自己的需求,另一方面又不想被区别对待,认为这是一种歧视。

主持人:刚才提到说患病的后辈会向你请教,那你当初能请教谁?

邱怀德:要这么讲起来的话还真是没有。整个过程中,我父母一直都在农村,当时他们是分开生活的,也并没有能力来告诉我应该怎么办。当然也有遇到很多很好的老师和同学,但最重要的是我一直跟自己说不要放弃。大家都以为我是一个非常坚强、非常强大的人,但其实很多时候我也不是那么乐观、那么坚强,只是说我有一个信念:“如果放弃了,就什么都没有了”。当时就是非常坚定地想,我必须要熬下去、必须坚持下去,就这么慢慢过来了。

邱怀德穿着白大褂(受访者供图)

主持人:以前你也因为曝光得到过关注,觉得自己不太需要这样的一些关注,但是现在(接受采访)某种程度上是不是也觉得我准备好了,有一些东西想要让更多的人看到,温暖到和自己一样的群体?

邱怀德:对的。其实这部分的事情我一直在做,从2018年3月份就开始写我的公众号“南医小邱”,分享自己的心得感悟,还有帕金森疾病相关的知识。我还建立了几个帕金森病友群,在这个群里面大家既可以交流自己的困难和感受,也可以求助,群里面也有医生、药商,可能也有起搏器公司的人,有些病友想要寻求免费做手术的机会,他们就可以参与群里面发布的临床试验。

我之所以没有很多地曝光自己,是因为我在输出能量的时候,其实会感觉到一种很强烈的孤独感。每个人看到你就说你是大网红、是很励志的人,但其实他们并不是真正关心你和理解你的人,只希望你在前面摇旗呐喊,但并不关心你真正想什么、你有没有什么困难……我觉得这个过程对我自己是一种消耗。到后面我就慢慢发现,更好的方式是像没有受过伤的人一样去生活,我把自己过好了,就是一个很好的榜样的力量,告诉大家:即使生病了,只要思维不受限制,这些事情仍然是可以去做的。

主持人:你有什么精神偶像吗?

邱怀德:其实我没想过精神偶像这回事,但是我有非常喜欢的两部电影。一部是《阿甘正传》,阿甘他一开始是有肢体或者智力障碍,到后面通过坚韧不拔的努力和真诚、勇敢,收获了感情,收获了家庭,也收获了事业。阿甘妈妈临死之前跟他说“你已经完成你的使命”,当时我就在想我的使命是什么……我的使命可能就是在跟这个疾病相处的过程中,我不仅自己要走出来,还要激励其他人坚持下去。另一部是《本杰明·巴顿奇事》,讲的是一个“逆生长”的故事,巴顿他刚出生就是老头,各种各样的毛病都有,随着时间的推移,他变得越来越年轻,但这个过程当中,他要经受很多这样那样的眼光,生活当中也有很多不顺利的地方。其实青年帕金森病就跟这个故事有点像,一开始是很年轻的人患上了一个老年性的疾病,会行动不方便,生活会受限,这个故事告诉我,不要去想现在这种状况是非常困难的,一定走不出去……这个故事可能在科学上没有办法去解释,只是一个传奇而已,但是它让你能感受到那种信仰的力量。巴顿养母奎宁一直跟他说:“You never know what"s coming for you”,你永远不知道下一步会在你身上发生什么,明天和意外哪个先来谁都不知道,怎么样去过好今天是最重要的。

主持人:养猫也是你为了控制病情的一种选择吗?

邱怀德:养猫其实更多的像是一种陪伴,也没有太多的想要跟这疾病去挂钩的东西。我觉得任何疾病的病人都不应该把自己看作是病人,你除了病人还有其他社会角色,不要一个标签贴上去,就没有其他东西了,那不是一个健康的生活方式。如果事事考虑“我是一个帕金森病人”,活起来就很无聊了。

邱怀德和他养的猫(受访者供图)

主持人:你现在经常会和很多治疗帕金森病的专家做研讨,未来你会对自己在这方面的投入会有更多的期许吗?

邱怀德:我现在是把它当公益来做,更多是因为自己能够感同身受帕金森患者的痛苦,也希望有自己做的事情能够带来一些帮助,但是未来怎么进一步推进,我还在考虑当中。其实我从出来上学到看病到做手术,再到自己买房子,这个过程真的是很艰辛的,随着我的曝光率变大,大家会说我应该去做网红、带货,我都拒绝了这样的邀约,因为我觉得我不是那种可以去做这种事情的人,我的注意力还是集中一点会更好。我选择了一条不好走的路,但是我觉得这样走起来会更踏实一点。

“我会一直坚守,不会止步”

半辈子渔民放下渔网,他成了义务巡湖员

2017年,做了半辈子渔民的李国忠选择放下渔网,成为一名义务巡湖员,保护衡水湖的生态,守护这块“京津冀最美湿地”。巡湖的工作是孤独的,但李国忠说自己会一直坚守,不会止步。

李国忠在衡水湖巡湖(受访者供图)

主持人:巡湖工作有哪些内容?

李国忠:现在好多鸟开始孵化,我的工作以对鸟的孵化地、栖息地巡护为主,还有更重要的事情,就是不让外来物种误流入衡水湖……每次巡湖有两个小时左右。

主持人:您每天坚持写巡湖日志,都记些什么东西?

李国忠:第一是记录我每天巡湖过程中开心的场景和我的心情,也会把跟专家们学到的知识都详细记录下来,还有家庭的琐事、候鸟迁徙的生活习性等等,我都会做下记录。

主持人:能不能具体分享一下某一天的精彩内容?

李国忠:2022年11月18日,星期五,晴。每个清晨我都挡不住爱护候鸟的脚步,俗话说一天之计在于晨,最美的是早晨,虽然今天有点轻雾,但依然看得很远、很清楚,太阳红红的,又大又圆,从东方慢慢地升起。小湖区上,上万只大雁在吵嘴,不知道在说些什么,一会儿一大群起飞了,又有一大群落下了,到中午11点多,它们陆续地都回来了,因为飞得很远,也没有时间去看它们。看到这个场景我的心情无比愉悦,衡水湖的美景真是令人感慨……今天巡湖的路上,我为我生活、工作的地方写了一副对联,上联是守衡湖蓝天碧水一湖灵秀,下联是护候鸟留鸟植被精美如画,横批是湖美家美。

李国忠在写巡湖日志(受访者供图)

主持人:您之前是渔民,是什么契机让您成为一个义务巡湖员的?

李国忠:因为我家住在衡水湖畔,衡水湖是养我的地方,成为巡湖员也是我对衡水湖感情的投入,我离不开衡水湖。

主持人:您现在还会打渔吗?

李国忠:因为我参加巡湖,也是管理局的一份子,(不能)知法犯法,所以我不再打渔了。

主持人:您义务巡湖的6年中,有没有发生一些难忘的事情?

李国忠:最难忘的就是一开始我们参加工作巡湖的时候,在湖区遇到暴风雨以后,过去有好多废弃的旧渔网被风吹到草丛,(我们)解救好多被困的鸟都被放飞,看它们被放飞我的心情很感慨。

主持人:您说自己会一直守护这片湖区,不会止步,未来您还将去做哪些尝试呢?

李国忠:在衡水湖巡湖的6年,我用更直观的方式了解了“母亲湖”——衡水湖。现在我不打算(以后)光为了巡湖,光去护鸟,会更多地参与管理局对衡水湖域内的保护,规范放生和防范外来物种,调节整个衡水湖的自然生态资源,一起让咱们衡水湖越来越美。

衡水湖美景(受访者供图)

监制丨梁悦

主持丨杨昶

记者丨景明

编辑丨曹博 钱泊均

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