《公益圈》第二期聚焦罕见病：多元发声推动罕见病被更多人关注 今亮点

 9月5日正值第十个“中华慈善日”，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。

  活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。活动由北京病痛挑战公益基金会马滔与新华公益权敬共同主持。

  苏佳宇： 用音乐击碎标签， 让“不同成为力量”

  一颗机械瓣膜的滴嗒声，成为只属于他自己的BGM；12个小时的手术，让他重新思考“同”与“不同”。作为8772乐队（病痛挑战拼音首字母B-T-T-Z的变形）的队长兼贝斯手，马凡氏综合征患者苏佳宇分享了自己的故事。经历过两次手术台生死考验的他，选择以音乐打破偏见。

  他说8772乐队很包容，成员有因为“拿得动琴”而加入的自己，有走遍百城的视障鼓手大军，有身患系统性红斑狼疮却执着追梦的音乐教师叶子……大家因“不完美而相聚”，又因为彼此的“不完美”而完整。如今，乐队成立十周年之际，他们正用音乐证明：生命中的那些“不同”，那些“麻烦”，恰恰可能是最宝贵的礼物。

  熊先军：从谈判桌到镜头前，让罕见病被真正“看见”

  北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军是位“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，建立了医保目录准入的谈判机制，将不少罕见病治疗药品纳入的医保目录。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。

  在拍摄初期，他就决定了拍摄风格：“我用亮光突出部分他们美的一面，将他们的缺陷放在阴暗的光影之中，让人们能够看见他们的缺陷，但不突出，而是用美的一面，来体现他们向上的精神状态，体现他们对美好生活的向往。”通过拍摄，他反思了诊疗、照护、就业与政策保障等议题。

  王奕鸥：十八年坚守，接住“瓷娃娃”的易碎与梦想

  北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据：教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%。

  数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；还提到一位中年病友曾对她说：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后无人照顾，连翻身都需要别人帮助，却找不到那个愿意帮我的人。” 因此，王奕鸥呼吁推动教育包容、开发就业机会、完善保障体系。

  王唯佳：以知识打破枷锁，“我命由我不由天”

  2020年，庞贝病患者王唯佳以662分考入南开大学，现正在北京理工大学信息与电子学院攻读研究生。王唯佳分享了自己一边对抗病痛一边努力求学的经历。有一次他在赴考途中摔倒，嘴部受伤、牙齿碎裂，但不甘放弃的声音让他挣扎着站起来，带着满嘴血腥味走进考场。他说，支撑他的动力是：改变自己的命运，哪怕只有一点点可能。

  现在，王唯佳还发起了“同舟罕见病交流平台”帮助更多病友，回家乡开设“仓库课堂”为学弟学妹补课。在他看来，“我命由我不由天”不是一句口号，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真实写照”。如今，他专注新一代电子信息技术，“我想为祖国的雷达事业贡献力量”。

  王杨阳：医学的勇气是在不确定性中做出选择

  中国人民解放军总医院儿科医生王杨阳分享了她作为医者与患者的双重体验。她说医生需要在不确定性中做出选择，并举例说明医学进步需勇气与担当。“医生的选择从来承载着患者的全部希望。这不仅是技术问题，更是存在问题……做医生最难的不是诊断疾病，而是在不确定性中做出选择。但如果我们不尝试，这些孩子就永远没有机会。”

  王杨阳表示“患者、医生、研究者、政策制定者、社会公众、企业、技术专家，每个人都有自己的角色，每个人都要有自己的贡献。”

  张亮：从“为什么是我”到“我还能做什么”

  成骨不全症患者、翰林科技创始人张亮回顾了自己借助扭扭车求学的经历。他说童年最大的梦想，“不是成为科学家或者CEO，而是能稳稳地、不用恐惧地，走到村子口的那棵枫树下。”之后，学校和扭扭车让他从“为什么是我”转而思考“我还能做什么”。

  张亮想要站立，他决定开一家公司，自己当试验品，当产品经理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研发外骨骼与智能矫形器，致力于借科技实现“直立行走”；他认为辅助器具不应仅满足“移动”需求，更应赋能全面生活。正如他的创业愿景：“让每一个生命无碍地行走在自己热爱的生活里”。

  俞蕾：“帮她长大，是我做这份事业最朴素的答案”

  赛诺菲（中国）罕见病业务负责人俞蕾回顾了戈谢病药物在国内25年的援助历程。她还分享了一位病友小姑娘的故事，她说：“帮她长大，是我做这份事业最朴素的答案。”

  俞蕾说：“从各地罕见病专项保障政策，到国家基本医保纳入更多罕见病药品，制度性保障正在建立。我们能感受到，属于罕见病的春天已经萌芽。”她呼吁从公益走向共建，“目标只有一个：让罕见病治疗，从偶然的善意，变成必然的保障；让全社会，最终承担起这份对弱势群体的责任。”

  本次活动在新华云直播、腾讯公益、新浪健康以及病痛挑战基金会视频号同步直播，吸引了线上线下共350余万观众聆听。现场还设置了画展及公益展台。

  “从罕见到无限”是本次活动的主题，也是未来的方向。它的意义是让罕见病从边缘走向公共视野，让个体的呼声汇聚成系统的变革，让有限的认知与资源走向无限的可能与希望。希望各方携手努力，让罕见病群体的声音被更多人听见。

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