剧中白术的儿子小光,在学校突然晕倒被送来急诊,没想到平时看起来元气满满的小光却是重型地中海贫血患者,8岁的他已经与疾病抗争了5年。 地中海贫血症又被称作珠蛋白生成障碍性贫血和海洋性贫血,是一种遗传性血液疾病,会造成血红蛋白合成障碍,引起遗传性溶血性贫血,根据严重程度不同,临床表现也不同。而发病率与地区有明显关系,在我国南方地区,尤其是在广西,大约有20%的人携带有地中海贫血的基因,发病率在8%左右。【1】
重型地中海贫血的患者,通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等症状。近年来,随着医学水平的发展,造血干细胞移植技术逐步成熟,已成为目前治愈重型地中海贫血较为常见的治疗方法之一。
卫健委2022年颁布的《异基因造血干细胞移植技术临床应用管理规范(2022年版)》中,也明确阐述了造血干细胞移植可用于治疗重型地中海贫血等血液系统疾病。
脐带血作为三大造血干细胞来源之一,具有采集安全无痛、实物储存供给及时、无污染、配型成功率高、移植排异反应小等特点,在治疗地中海贫血上发挥着独特作用。很多重型地中海贫血患儿通过脐带血移植获得了新生。广东省妇幼保健协会脐带血应用专业委员会主任委员、中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任方建培教授认为,要保护脐带血资源,做好大众的脐带血教育。他接受记者采访时表示,脐带血可捐可存,分三种情况:第一种情况为定制新生儿脐带血,即前一胎已有疾病需要通过脐带血进行救治,无论如何需要自体保存脐带血;第二种情况,如果家族中以往发生过可用脐带血治疗的疾病,但不是“定制”的新生儿脐带血,1/4机会配型相合,建议选择自体保存脐带血;第三种情况,健康个体,可根据个人需求和经济状况,选择自体留存储备,或者捐赠给公共库,让脐带血可以帮助到更多人。【2】目前,脐带血已经逐步拓展到心血管疾病、神经损伤以及多种疑难病症等疾病的治疗,未来将在改变人类疾病进程和医疗创新方面发挥不可估量的价值。
【1】《每5个广西人中就有1人携带地中海贫血基因,地中海贫血如何防治?》健康时报2021.02
【2】采访内容来源于深圳商报《“妹救姐”“弟救哥”!3位地中海贫血患儿移植同胞脐带血获新生》https://baijiahao.baidu.com/s?id=1686737691153263547&wfr=spider&for=pc
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